El gobierno nacional se hará cargo de los gastos (u$s 1.753.000) para los estudios y el trasplante de médula que necesitan los hermanos de 6 y 9 años.
El padre de los chicos se reunió con el ministro de Salud de la Nación, Juan Manzur, quien le comunicó la decisión.
Neuquén > La noticia se desplegó rápidamente en las redes sociales llevando alivio a una familia que recurrió a infinidad de actividades, pedidos y marchas solidarias, para recaudar el dinero necesario para que Uriel y Lucio Vega, los hermanos zapalinos que luchan contra la adrenoleucodistrofia (ALD), puedan realizarse los estudios y el trasplante de médula en Estados Unidos.
Emanuel, el padre de los menores de 6 y 9 años, se reunió con el ministro de Salud de la Nación, Juan Manzur, quien le comunicó la decisión del Gobierno.
Se informó que para realizar los primeros monitoreos y el trasplante de médula ósea para Uriel, el más afectado de los pequeños, el Gobierno aportará 1.753.000 dólares. Uriel tiene afectados todos sus sentidos y también su capacidad motora.
En tanto Lucio, quien viajará dentro de 25 días, será examinado en el hospital Garrahan de la ciudad de Buenos Aires para confirmar si requiere un tratamiento similar al de su hermano.
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria que produce desmielinización intensa y la muerte prematura en niños.
Conocida la noticia, familiares y vecinos de Zapala se autoconvocaron a partir de las 17 frente al municipio para festejar.
Andrea Frontoni, la madre de los chicos, comentó que descubrieron la enfermedad en el inicio de clases, "con síntomas en Uriel, como el ojito desviado, falta de concentración, pérdida de visión y audición". El pediatra los mandó a hacerles estudios en Neuquén capital y los derivaron de urgencia al Garrahan. "Como es una enfermedad genética, le hicieron estudios a su hermano Lucio, de 6 años, y le dio positivo", por eso la necesidad de frenar la enfermedad, que lo puede llevar a la muerte, y evitar que se manifieste en Uriel.
La adrenoleucodistrofia es la misma enfermedad que padecía Agustín Bustos Fierro y su hermano, de la provincia de Córdoba, que hizo que la familia realizara una gran campaña para juntar el dinero necesario para poder viajar.
También Andrea y su marido recurrieron a la familia Bustos Fierro para saber con detalles acerca de esta enfermedad.
Patricia Barbeito, tía de Uriel y Lucio, expresó su alegría por la posibilidad de que los menores reciban el tratamiento en Estados Unidos.
"Fue muy emotivo ver a Emanuel al conocer la noticia. Estamos contentos y con un sentimiento de profundo agradecimiento”, manifestó Barbeito a LU5 AM600.