Nación aún no les envió el dinero prometido para el tratamiento de los hermanos zapalinos.
Los chicos de 6 y 9 años padecen adrenoleucodistrofia, una enfermedad que produce desmielinización intensa y la muerte prematura.
Zapala > Los padres de Uriel y Lucio Vega, los hermanos zapalinos de 6 y 9 años que padecen adrenoleucodistrofia, esperan que se concrete el viaje que permitirá un trasplante de médula ósea en el hijo mayor para salvarle la vida.
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria que produce desmielinización intensa y la muerte prematura en niños.
“Confiamos que nos llamen esta semana”, sostuvo Andrea Frontoni, la madre, muy preocupada ante el avance de esta enfermedad irreversible. “Mi desesperación es grande, Uriel día a día pierde la vista, y todo lo que pierde con esta enfermedad no lo recupera. Eso es lo más terrible. Desde que empezaron las vacaciones Uriel no fue más a la escuela porque depende mucho de nosotros, realmente está complicado. Estamos rogando que lo que nos prometieron se cumpla cuanto antes".
El 15 de julio, Emanuel, el padre de los menores, se reunió con el ministro de Salud, Juan Manzur, quien le comunicó la decisión del gobierno nacional de hacerse cargo del tratamiento para los dos chicos en el University of Minnesota Medical Center.
“Hoy (por ayer) empecé a comunicarme con el gobierno nacional y ver en qué instancia se encontraba lo que nos prometieron. Me dijeron que faltaba la firma de una doctora y que mañana o pasado iban a estar desembolsando el dinero. Sin ese dinero no podemos confirmar el turno, ni reservar los pasajes ni el alojamiento”, explicó.
Dijo que una vez que Nación deposite el dinero, el hospital de Minessota tomará contacto con la familia y les otorgará un turno para Uriel que espera un trasplante de médula ósea.
Según reveló, una vez que sea operado su hijo tardarán casi dos años en regresar al país. “El dinero recaudado en Zapala y en otros puntos de la provincia nos ayudará para mantenernos porque Nación paga lo que es el tratamiento para Uriel. Nosotros tendremos que vivir entre uno y dos años en Estados Unidos. Vivir allá es costoso y con las colectas y donaciones llegamos a juntar 900 mil pesos. Con eso trataremos de vivir", señaló.
La madre indicó que una vez que se confirme el turno, viajarán con su esposo Emanuel y sus hijos a Neuquén para luego hacerlo a Estados Unidos.