La mamá de un chiquito de 4 años que padece una afección neuronal severa, hizo público el reclamo para la cobertura del tratamiento de OsPePri, la obra social de los petroleros dado que señala que la "enfermedad es de rápido avance" y a pesar de que hace un mes que bien haciendo los trámites necesarios, no ha obtenido respuesta.
En un mensaje enviado a éste medio explica: "Mi nombre es Florencia soy mamá de Christopher Alex Martínez de 4 años, diagnosticado con Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Infantil Tardía. Tambien conocida como Enfermedad de Batten neurodegenerativa terminal”.
Los síntomas de la NCL Tipo 2 incluyen: *Aumento anormal del tono muscular o espasmos; Ceguera o problemas de visión; Demencia; Falta de coordinación muscular; Discapacidad intelectual; Trastornos del movimiento; Convulsiones: Marcha inestable. Esperanza de vida: 8 a 12 años de edad", detalla.
Luego repasa que "Comenzó con los primeros síntomas hace 1 AÑO Y 7 MESES, (3 Años y 3 Meses). Ahora padece casi todos los síntomas arriba descriptos. Se le suma una epilepsia refrectaria mioclonica progresiva con cientos de diferentes crisis epilépticas frecuentes y diarias. Alex NO puede hacer lo que todo niño a su edad, correr y jugar. Camina con dificultad debido a la atrofia muscular".
"Existe un tratamiento: Brineura (Cerliponase Alfa) Por BioMarin (reemplazo enzimático) único tratamiento que frena la enfermedad. Hemos presentado todos los papeles correspondientes para el pedido de la cobertura a nuestra obra social, incluyendo Historia Clínica, prescripción de la medicación por mano del Doctor correspondiente y Certificado de Discapacidad, entre otras certificación personal. Hace ya un mes. Y no hemos obtenido respuesta. Entiendo que la Superintendencia de salud juega un papel importante a la hora de tomar está decisión", explica.
"No tenemos tiempo. Para nosotros es VITAL y URGENTE poder obtener la COBERTURA para garantizar el derecho a la vida y la salud digna de Alex. YA QUE LA ENFERMEDAD ES DE RÁPIDO AVANCE. Los días pasan y nuestro hijo se va deteriorando. Perdiendo habilidades antes adquiridas. Alex camina con asistencia y va perdiendo el lenguaje. No podemos esperar por un derecho esencial", enfatiza.
"Por favor hago ruego ante ustedes, Para juntos sumar fuerzas, solucionar y acelerar este proceso burocrático de manera URGENTE y POSITIVA para SALVAR la vida de mi pequeño. Me niego a perderlo, me aferro a Alex, me aferro a la vida!", subraya en un dramático mensaje donde anuncia que va a presentar notas a OsPePri y a la Superintendencia de Salud de la Nación.